Los avances científicos y las terapias farmacológicas han facilitado que, junto con un estilo de vida saludable, incluida la protección solar, la mayoría de los pacientes lúpicos lleve una vida normal. Nueve pacientes de cada 10 son mujeres en edad fértil. Hasta hace tan solo unas décadas se les desaconsejaba el embarazo y, hoy, el 85% llega a término con éxito.
El nombre de lupus (lobo en latín) viene porque en alrededor del 65% de los pacientes esta enfermedad de origen desconocido se manifiesta con unas lesiones enrojecidas en las mejillas y en la nariz parecidas a la mordedura de un lobo. El lupus es una enfermedad crónica de predisposición genética, que evoluciona por brotes, y en la que un agente exterior desconocido, químico o biológico, produce una alteración inmunológica.
Los síntomas más frecuentes son las manifestaciones en la piel y en las articulaciones, que pueden ir acompañados de fiebre de causa desconocida y cansancio, pero los que más preocupan a los médicos son los que dañan el sistema nervioso y el riñón. Los herpes y las aftas tienen un protagonismo importante en estos pacientes.
Juan Jiménez-Alonso, jefe del servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen de las Nieves de Granada, resalta cómo para hacer un buen diagnóstico y que el paciente siga el tratamiento "el médico tiene que dedicar tiempo para hablar con él, informarle de la enfermedad sin alarmismos, de forma sensata y humana. Si el enfermo dispone de esta información y se siente atendido, puede hacer mucho por su enfermedad. Además, el médico está en la obligación de conocer la situación que rodea y vive el paciente".
Aparte de la medicación, un enfermo de lupus tiene que llevar una dieta equilibrada, hacer ejercicio físico, eliminar los hábitos tóxicos como el alcohol y el tabaco, u otras drogas, y protegerse de los rayos ultravioleta del sol. "La protección solar es fundamental en todos los pacientes, tengan o no manifestaciones dermatológicas. Con ella, se previenen las lesiones cutáneas pero también la aparición de brotes en otras zonas, articulares (artritis), o serositis (inflamación de la serosa, o membrana que envuelve los órganos). En muchas ocasiones estas medidas son tan buenas como un inmunosupresor", indica Ángel Robles, médico adjunto del servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz de Madrid.
Varios estudios realizados por Jiménez-Alonso y su equipo han demostrado que el estrés es el factor desencadenante de los brotes. Los resultados, publicados en Psychosomatic Medicine y Psichotherapy, han revelado que la terapia psicológica conductual quita la ansiedad y disminuye el número de brotes. A caballo entre enfermedad rara y frecuente, el lupus afecta a una de cada 1.500- 2.000 personas, a razón de nueve mujeres por cada hombre, en edad fértil y laboral. En la década de los sesenta y setenta se les recomendaba que evitaran el embarazo porque podían tener afecciones renales o neurológicas. Pero se ha visto que esto no era cierto y que las mujeres lúpicas se podían quedar encinta planificando el embarazo.
Munther A. Khamasha, uno de los referentes internacionales en lupus, y director del Lupus Research Unit, del hospital Saint Thomas de Londres, viajó a Madrid recientemente para presentar sus resultados en una reunión científica organizada por el hospital universitario La Paz de la capital. Los datos revelan que, en una muestra de más de mil mujeres lúpicas embarazadas atendidas en los últimos 22 años, el 85% de las gestaciones llegaron a término con éxito. Al centro de referencia inglés acuden cada año 3.000 pacientes con lupus, en donde se dedican dos días a la semana a tratar a las embarazadas (40 a la semana).
Khamasha presentó también su experiencia de pacientes lúpicas embarazadas y síndrome antifosfolípido (una causa importante de abortos y muertes fetales que afecta al 30% de las pacientes lúpicas). Concluyó que cuando a estas mujeres se les ajusta el tratamiento con anticoagulantes (baja dosis de aspirina y a veces heparina) tienen una tasa de embarazo con éxito del 90% mientras que si no se les administra sólo alcanzan el 20%.
"Estos resultados comparados con los de hace 30 años suponen un cambio radical en la obstetricia y en el tratamiento de estas pacientes. Los obstetras españoles deben pensar en el síndrome antifosfolípido cuando se produce muerte fetal en el embarazo, un aborto tardío a las 20-23 semanas. Deben tener en cuenta que es un trastorno frecuente, que se puede diagnosticar de manera sencilla y barata en cualquier hospital, y para el que existe tratamiento", advierte Khamasha.
Autor: Carmen Girona |
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