Los pacientes, claro, son quienes mejor lo saben. "La gente cree que sólo afecta a los huesos, pero también daña órganos vitales. A veces te mueres de esto, y las aseguradoras lo saben bien", comenta Ana Vázquez, 41 años, presidenta de la Liga Reumatológica Gallega. "La sociedad no está preparada", lamenta su compañera Isabel Rivero, presidenta de la Asociación de Personas con Enfermedades Reumáticas de Guadalajara.
Isabel y Ana padecen artritis reumatoide desde niñas, pero hace sólo unas pocas décadas no era fácil diagnosticar esta enfermedad a la primera. Los médicos no sabían qué tenían delante, y a veces echaban balones fuera.
DESCARTAR OTRAS OPCIONES
"Hacía muchas actividades: judo, baile regional... Al principio los pediatras achacaban los dolores a la actividad física y el crecimiento", recuerda Ana. Tras un diagnóstico diferencial, y sólo después de descartar otras opciones como la meningitis y la leucemia, los galenos dieron finalmente con la solución: artritis reumatoide. Su madre comenzó a insistirle entonces para que estudiara más. "Así, cuando no pudiera valerme, sería lo que me serviría, me decía. Y es verdad, cada vez trabajo menos con el cuerpo y más con la cabeza".
Con Isabel tardaron aún más en afinar con el diagnóstico. De hecho, no lo hicieron hasta que ya era adulta, pero hay algo que no encaja. "Creo que lo tengo desde chiquitita. Me diagnosticaban un esguince, pero se notaba que había algo raro. En vez de curarse en 15 días, tardaba tres o cuatro meses, y con fuertes dolores", recuerda. Acabó discutiendo con los médicos, exigiéndoles que le dijeran cosas "con lógica".
Ella sabía que no podría ser fibromialgia, ni tendinitis, afección ésta de la que ha sido operada tres veces... sin padecerla. Tras insistir y pasar por montones de pruebas, le diagnosticaron polirreumatitis. Y, a los pocos meses, también espondilitis anquilosante, otra enfermedad autoinmune. "Me ha tocado el lote", bromea Isabel, quien reconoce que su situación le ha enseñado a desarrollar cierto humor negro. "No me gusta dar pena, pero la sociedad no está preparada. Cuando vas en silla de ruedas, no te miran a ti, miran a la silla, como si ella les fuera a responder".
ENFERMEDAD Y TRABAJO
Tanto Ana como Isabel tienen empleo. Pero no siempre es fácil compatibilizar enfermedad y trabajo. Cuando no hay deformidades en los huesos y los síntomas no son visibles, las bajas prolongadas levantan suspicacias. "Para los empresarios es un acto de fe: al principio la enfermedad no es visible. Lo que dicen es: '¿Me tengo que creer eso? ¿Hasta cuándo?", comenta Ana. "Los empresarios deberían informarse sobre qué son estas enfermedades y qué se puede hacer", apunta Isabel.
Ambas reciben ahora tratamiento génico, y dicen sentirse mejor. Lo que significa que tienen menos brotes, picos de la enfermedad que incapacitan casi por completo, durante meses. El dolor, en cambio, sigue ahí, pero están tan acostumbradas que casi ni lo sienten. A veces, al despertar, lo notan en los dientes, porque han pasado la noche con la mandíbula apretada. Algo pasa en su organismo que ellas han aprendido a soportar aunque a los demás nos dejaría sin sentido.
Afortunadamente, los tratamientos han mejorado enormemente. "La gente joven que está recibiendo un buen tratamiento no van a llegar a estar como nosotras", señalan. "No tiene nada que ver la evolución de los pacientes con la de los de hace 15 años", confirma Martín Mora. Pero, para lograrlo, "lo más importante es el diagnóstico precoz", advierte este experto. |
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