Sistemas Aumentativos de Comunicación (SAC) en los errores congénitos del metabolismo

Maria Serrano, Mar Cardoner, Marta Caro, Montse Diez. Logopedas CDIAP Sant Joan de Déu. Servicio de Neurología. Hospital Sant Joan de Déu.

La estimulación precoz es el conjunto de actividades dirigidas a los niños que presentan trastornos en el desarrollo de cualquier etiología, o que tienen un riesgo de presentarlos, para que puedan recibir, de forma efectiva y continuada, la estimulación necesaria para facilitar su progreso en todos los ámbitos.

El lenguaje es una habilidad compleja que se aprende y se desarrolla en las interacciones con el ambiente. Es a partir de las previas comunicativas (mirada, llanto, sonrisa…) que los niños prueban la manera de incidir en el ambiente. Y es gracias a la existencia de un interlocutor, que interpreta un sentido a estas previas, que se podrá desarrollar el lenguaje y el habla en el niño.

Características de la comunicación y de la comunicación con usuarios de un sistema aumentativo de la comunicación (SAC)

Desde el nacimiento, el niño está preparado para la comunicación. A lo largo del primer año de vida se van diferenciando las formas de la comunicación.

Existe una minoría significativa de niños y personas adultas que no pueden acceder al lenguaje oral de manera normalizada debido a diversos tipos de afectaciones: motoras, discapacidad intelectual,autismo. Estos niños y adultos pueden necesitar un sistema aumentativo de la comunicación (SAC).

Los sistemas aumentativos de la comunicación son un soporte en el desarrollo del lenguaje, a partir de los cuales intervienen el canal auditivo y el canal visual para recibir la información del entorno, para comprender y organizar la información, así como para poderla expresar.

Qué es la comunicación aumentativa

Los Sistemas Aumentativos deComunicación (SAC) están diseñados para personas con problemas de comunicación, lenguaje o habla.

Con la comunicación aumentativa se hace referencia a una comunicación de soporte o ayuda. La palabra aumentativa resalta que la enseñanza de las formas alternativas de comunicación tiene un doble objetivo: promover y reforzar el habla y proporcionar un medio de comunicación mientras ésta no aparece.

En la comunicación aumentativa se pueden utilizar, de forma simultánea.

• Los signos manuales.
• Los signos gráficos.
• El habla.

Existen diferentes sistemas gráficos que se pueden combinar entre ellos:

• SPC (Sistema Pictográfico de Comunicación). Actualmente, el sistema SPC lo conforman aproximadamente 3000 iconos organizados en seis categorías diferentes. El usuario no requiere de capacidad motriz para poder utilizarlo.

• BLISS, es un sistema logográfico de uso libre que utiliza dibujos geométricos. Tiene 26 símbolos. De uso menos frecuente. Cada símbolo está formado por uno o más elementos. Las variaciones sobre el tamaño, posición, orientación o número de elementos de un símbolo, introducen más posibilidades de expresión. Otra característica del Sistema Bliss es que permite realizar un uso creativo del lenguaje: un usuario de Bliss puede combinar uno a más símbolos para crear un nuevo significado. 

• MINSPEAK, es la utilización de dibujos de significado múltiple en secuencias pictográficas. Es una forma poderosa y natural de codificar el lenguaje. Es un sistema visual utilizado por usuarios de comunicación aumentativa eficaz, que fomenta el procesamiento automático y refuerza, a través de sus propias estructuras, el desarrollo del lenguaje.

• PECS, es un sistema de comunicación basado en el intercambio de imágenes, basado en el enfoque piramidal de la educación, combinando sistemas de motivación, actividades funcionales y una enseñanza de la comunicación.

Para iniciar el acto comunicativo, la persona sólo tiene que coger el símbolo del objeto / actividad deseada y dársela al interlocutor para que se produzca el intercambio. Estas tarjetas se archivan de forma personalizada en un libro o tablero, con el cual el usuario de PECS se comunicará allá donde vaya.

Los símbolos se intercambian para iniciar una petición, hacer una elección, proporcionar información o responder.

• También Fotografias, Makaton, Arasaac.

Existen diferentes ayudas técnicas. Dispositivos o materiales utilizados en los SAC para la presentación y selección de los SAC. Su finalidad es facilitar la comunicación a sujetos con dificultades para la expresión oral, considerando los diferentes grados de afectación y la individualidad de cada persona. Según los materiales y el soporte que utilicen pueden ser:

• Tableros de comunicación no electrónicos. El usuario señala las imágenes para poder realizar demandas, comunicarse y compartir sus ideas y pensamientos. Su accesibilidad se puede adaptar según la capacidad de movimiento de cada usuario.

• Comunicadores. Dispositivos electrónicos creados específicamente para la comunicación y, generalmente, de fácil portabilidad, con los que el usuario puede, con cierta facilidad, producir mensajes y donde el instrumento los puede transformar en voz. El avance en las nuevas tecnologías permite un avanzar en la creación de comunicadores, pudiendo hacer uso de diferentes soportes: tableros, Pc...

• Tableros de comunicación con soporte informático. Se usan con diferentes sistemas de signos. Estos programas permiten crear y elaborar diferentes comunicadores:

• Board Maker. Este software es básicamente un editor de tableros para facilitar la comunicación alternativa y el aprendizaje de la misma. Permite utilizar diferentes tamaños de símbolos pictográficos. Mediante su librería de símbolos, alrededor de los 3000 (agrupados siguiendo las categorías de SPC) es posible configurar tableros de comunicación, muchos de ellos ya definidos a partir de documentos MacDraw.

• Sicla 2.0. Es un conjunto de aplicaciones informáticas destinadas a servir de soporte a los sistemas aumentativos de comunicación (fundamentalmente los pictográficos). Las principales funcionalidades son: edición de pictogramas, gestión de bibliotecas y usuarios, elaboración de tableros virtuales, comunicación local (síntesis de voz) y comunicación a distancia (correo electrónico y llamadas telefónicas).

Programas de libre acceso desde internet

• Plaphoons. Es un programa informático que permite a las personas no orales comunicarse mediante símbolos gráficos (fotos, pictogramas, ideogramas, palabras escritas...) Los símbolos y la manera de acceder a ellos pueden adecuarse a las necesidades del usuario. Una vez elaborado el mensaje éste puede ser escuchado mediante voz digitalizada o sintetizada.

• The Grid. Es una herramienta completamente integral para la comunicación y el acceso a un ordenador:
  • Comunicación dinámica con símbolos en pantalla.
  • Comunicación mediante texto.
  • Teclado en pantalla que permite múltiples accesos al ordenador.

The Grid puede manejarse mediante pulsadores un ratón o un simulador de ratón (como un Tracker one o una pantalla táctil).

• In Tic (Integración de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones en los colectivos de personas con diversidad funcional) es una iniciativa que pretende utilizar la tecnología en beneficio de las personas con diversidad funcional y en especial aquellas con dificultades de comunicación. Consiste en una aplicación gratuita que tiene como objetivo proveer la accesibilidad y usabilidad de las TIC independientemente de las necesidades y capacidades físicas, psíquicas o sensoriales de estos colectivos. In-TIC amplia las posibilidades de comunicación, aprendizaje y entretenimiento de los colectivos en riesgo de exclusión.

Homocistinuria clásica Galactosemias MucopolisacaridosisAdrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X Homocistinuria con aciduria metilmalónica (CblC) Fenilcetonuria (PKU) Fenilcetonuria (PKU) materna Deficiencia de metilen-tetrahidrofolato reductasa (MTHFR)Tirosinemia tipo 1 Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce o leucinosis (MSUD) Defectos del ciclo de la urea Deficiencia de serinaHiperglicinemia no cetósica (NKH) Cistinosis Lisinuria con intolerancia a proteínas (LIP) Aciduria propiónica Aciduria metilmalónica Aciduria glutárica tipo 1 Deficiencia de biotinidasa Aciduria 3-hidroxi-3-metilglutárica Deficiencia de 2-metil-3-hidroxibutiril-CoA deshidrogenasa (MHBD) Enfermedad de Canavan (Aciduria N-acetilaspártica) Aciduria mevalónica Intolerancia hereditaria a la fructosa (IHF) Deficiencia cerebral de creatina Enfermedades de los neurotransmisores Deficiencia del transportador de glucosa GLUT 1 Deficiencia de sulfito oxidasa-cofactor molibdeno Enfermedades mitocondriales Defectos de la β-oxidaciónLeucodistrofia metacromática (LDM) Enfermedad de Niemann-Pick CLipofuscinosis ceroidea (LFC) Biogénesis del peroxisoma Defectos congénitos de la glicosilación (CDG) Glucogenosis Síndrome de Smith-Lemli-Opitz (SLO) Defectos del metabolismo de purinas y pirimidinasEnfermedad de Lesch-Nyhan Trimetilaminuria (TMA)Hiperfenilalaninemia moderada (HPA) Enfermedad de MenkesEnfermedad de Tay Sachs Xantomatosis cerebrotendinosaDeficiencia de piruvato carboxilasa (PC) Deficiencia de piruvato deshidrogenasa (PDH) Defectos de la síntesis de coenzima Q10Defectos del metabolismo de la carnitina Enfermedad de GaucherEnfermedad de Krabbe Enfermedad de Fabry Gangliosidosis GM1Exostosis múltiple hereditaria (EMH) Deficiencia de succínico semialdehido deshidrogenasa (SSADH) 

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