miércoles, 21 de marzo de 2012

El Síndrome Down en Internet


Posted: 21 Mar 2012 02:35 PM PDT
El Síndrome Down es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica genética. Y como tal, tiene una gran relevancia social que se refleja por su gran presencia online. Vamos a repasar algunos de los recursos más interesantes sobre el Síndrome Down que podemos encontrarnos en Internet:
Blogs
Diario de una Chica con Síndrome Down en el que los padres de Teresa nos cuentan anécdotas familiares, noticias sobre esta patología y también los prejuicios a los que se tienen que enfrentar las familias, aunque sean bienintencionados en la mayoría de ocasiones.
"Esta vez somos padres primerizos de una familia numerosa. Teresa dentro de dos meses cumple su primer año de vida. Y es ahora cuando somos totalmente conscientes de su discapacidad."
El blog de Anna con toda la actualidad y los enlaces de interés sobre el Síndrome Down, tanto en publicaciones de papel como digitales. Un blog muy activo y muy interesante para estar al día de iniciativas en favor de la integración.
"según mi papá ni “soy Down”, dice que yo soy Anna, ni los niños que no tienen este síndrome son “normales”, porque me imagino que si no, yo no lo sería, ¡pero si os digo la verdad aún no entiendo exactamente estas diferencias!"
Papá de una niña con Síndrome de Down es el blog de Iñigo Alli, padre de Inés y promotor del reciente congreso Síndrome UP en Pamplona. En su blog nos cuenta sus reflexiones y preocupaciones sobre el futuro que le espera a su hija.
"Inés jugaba con el papel que envolvía sus regalos. Sus hermanos no dejaban de gritar y reír. Los Reyes Magos habían visitado su casa esa noche. No pude dejar de mirar a Inés. “Su felicidad no tiene nada que ver con su síndrome de Down… qué digo Down… mi hija es UP”…"
Al final nada es para tanto es donde Mariano Oto, otro de los promotores de la idea del Síndrome UP nos comenta en primera persona la experiencia de cuidar un hijo con Síndrome Down y de la lucha diaria que ello les supone.
"¡Javier empezará el cole con los niños de su edad en septiembre!: al final nada es para tanto... pero no deseo a nadie el sufrimiento de estos últimos meses y lo peor es que me temo que esta pelea tendremos que volver a librarla todos los años de la vida de Javier"
Síndrome de Down en México es el eje virtual para todos los pacientes y familiares con trisomía 21 en los estados mexicanos. Contiene no sólo actualidad y opinión, también asociaciones de pacientes y una recopilación de páginas web.
Down TV aunque no es propiamente un blog me parece interesante de cara a encontrar contenidos audiovisuales sobre el síndrome de Down. Como por ejemplo este Let us in:
Twitter
@DownEspana
@ATRUSID
@sindromedown
@corpdown
@ProyTrisomia21
@FUNDOWNCARIBE
@bloguerosSD
@Angeles_SDown
@Down21
@sindrome_UP
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Posted: 21 Mar 2012 07:35 AM PDT
Hoy, 21 de marzo, es el día de las personas con Síndrome Down, una discapacidad intelectual producida por una trisomía del cromosoma 21 que afecta a más de 30000 personas en España. Por ello vamos a dedicarle este día a unos cuantos artículos acerca de esta enfermedad, para seguir luchando contra los estigmas y en favor de la integración.
chapas del día del síndrome down
Y precisamente eso, lograr la integración de las personas con trisomía 21 es lo que buscan Noél Lang y Rodrigo García a través de Downtown.
Empezó como una viñeta semanal online a través de la página en facebook de DowntownComic, y ha terminado por ser un libro recientemente presentado, cargado de viñetas con una gran carga positiva. La idea era y sigue siendo mostrar al mundo cómo es la vida de un grupo de personas afectadas por este síndrome.
Blo y su novia Bibi, Miguelote, Ruth y Benjamín protagonizan una serie de viñetas en las que se cuentan de un modo desenfadado las ocurrencias de este grupo inspirado en el día a día de Pablo, el tío de uno de los autores.

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