La mayoría de los pacientes con sarcomas óseos buscan apoyo emocional e información sobre las experiencias de otros pacientes: un análisis temático
Los médicos que atienden a pacientes con #sarcomas no solo deben abordar las inquietudes de los pacientes relacionadas con la atención médica, sino también brindar apoyo emocional directamente y ayudar a los pacientes brindándoles recursos a los medios de apoyo entre pares.
Most Patients With Bone Sarcomas Seek Emotional Support and… : Clinical Orthopaedics and Related Research® (lww.com)
Antecedentes: los foros de discusión en línea permiten a personas
que de otro modo serían extraños crear una comunidad donde pueden
buscar y compartir información. Los pacientes con sarcomas óseos y sus
redes de apoyo utilizan foros de discusión dedicados al apoyo contra el
cáncer. Hay escasez de informes publicados sobre la experiencia de
atención de pacientes con sarcomas óseos porque los estudios en grupos
de discusión en línea se han centrado principalmente en algunos de los
cánceres más comunes, incluidos el cáncer de mama y de próstata.
Comprender los temas comúnmente discutidos entre los pacientes con
sarcomas óseos permitiría a los médicos tratantes comprender mejor las
preocupaciones de los pacientes al brindarles educación y asesoramiento.
Pregunta/propósito: Realizamos este estudio para revisar publicaciones de foros de discusión en Internet sobre sarcomas óseos para establecer temas comunes relacionados con la experiencia de atención de los pacientes con sarcomas.
Conclusión: El análisis de las publicaciones revela que los dos temas más comunes implican la búsqueda de apoyo emocional e información sobre las experiencias de otras personas con diversas modalidades de tratamiento. Aunque la mayoría de las publicaciones que evaluamos contenían información experiencial y apoyo emocional en lugar de consejos médicos dirigidos, los estudios futuros deberían evaluar la precisión de la información compartida en los foros en línea sobre sarcomas.
Relevancia clínica: Los médicos que atienden a pacientes con sarcomas
no solo deben abordar las inquietudes de los pacientes relacionadas con
la atención médica, sino también brindar apoyo emocional directamente y
ayudar a los pacientes brindándoles recursos a los medios de apoyo de
pares, incluidos los foros de discusión en línea. Aunque no podemos
determinar la proporción de pacientes que utilizan sitios en línea
debido al anonimato de las publicaciones incluidas, estos hallazgos
sugieren temas experienciales comunes entre los pacientes con sarcomas
fuera de los consultorios de sus médicos. Es importante que los
proveedores conozcan foros acreditados para ofrecer recursos a sus
pacientes. La Sociedad de Tumores Musculoesqueléticos podría
beneficiarse aún más al respaldar uno o más de estos foros y brindar
supervisión médica para monitorear la información errónea.
Paulson AE, Stein A, Kendal JK, Bernthal NM, Wessel LE. Most Patients With Bone Sarcomas Seek Emotional Support and Information About Other Patients’ Experiences: A Thematic Analysis. Clin Orthop Relat Res. 2023 Jul 11;482(1):161–71. doi: 10.1097/CORR.0000000000002761. Epub ahead of print. PMID: 37432118; PMCID: PMC10723872.
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