Hasta hace apenas un año, esta enfermedad neurodegenerativa, de la que no se conoce la causa y a la que sólo se consigue frenar los síntomas, se diagnosticaba cuando aparecían temblores, dificultades motoras, lentitud en los movimientos. Y resulta que esa imagen es la punta del iceberg de un malestar que empezó a asomar años antes, quizá más de diez años antes, con señales tan poco párkinsonianas como la ansiedad o el estreñimiento.
Estos síntomas no motores se han convertido en una de las nuevas claves para llegar antes al diagnóstico, comprender mejor la enfermedad y abrir la posibilidad a tratamientos más reparadores. Hace un año se logró un acuerdo entre varios equipos del mundo acerca del lista de síntomas que había que medir y en el modo de evaluarlos para tener por fin una herramienta útil. El investigador delInstituto Carlos III Pablo Martínez-Martín es uno de los autores de ese cuestionario que se va extendiendo por las consultas con el objetivo de que, al menos una vez al año, los médicos puedan atar cabos en pacientes a los que se les suman muchos problemas de diversa índole y que pueden ser una manifestación de Parkinson.
La compleja geografía de la enfermedad se empieza a acotar gracias a ese cuestionario sobre treinta síntomas. Incluye caídas, aturdimiento, somnolencia durante el día, cansancio, falta de energía, inquietud en las piernas, apatía, estar asustado o nervioso sin motivo, tristeza, altibajos, estreñimiento, urgencia por ir al lavabo, babear, problemas para mantener relaciones sexuales, dolor inexplicable, dificultades para percibir sabores y olores, sudoración excesiva, alucinaciones... "La mitad de los pacientes asegura que nunca han contado ese tipo de cosas a su médico, y tampoco le han preguntado por ellos", advierte Eduard Tolosa, neurólogo del Clínic que ha dirigido estos días en Barcelona el séptimo congreso internacional de Parkinson, con una dedicación especial hacia esos problemas no motores de la enfermedad.
"Hemos comprobado en largas series de pacientes en varios hospitales que de esos treinta síntomas, los enfermos de Parkinson tienen un promedio de diez, y cinco de ellos en su máxima expresión", señala Pablo Martínez-Martín.
Saber más permite al menos tratar mejor. Porque algunos de los problemas que se asocian con la enfermedad parecen estar causados o al menos agravados, por la propia medicación. Por ejemplo, la pérdida de control sobre los impulsos que llevan a una hipersexualidad, a la ludopatía o a almacenar miles de cosas en casa. "Yo no podía resistirme a cruzar de acera y mirar cada contenedor, por si encontraba cosas para mis múltiples colecciones", reconoce Jaume Tarruella, de 82 años, y uno de los pacientes de Parkinson que han participado en la investigación del Clínic. Ahora lo lleva más controlado.
Pero la explicación puede ser aún más complicada. "También la hipersomnolencia tiene relación con alguno de los fármacos que damos", explica la neuróloga del Clínica Maria José Martí. "Pero de la misma manera, se relaciona este síntoma con la degeneración del sistema hipotalámico que ocurre en los pacientes de Parkinson. O también puede deberse a no poder darse la vuelta en la cama por problemas motores, o por haberse levantado cuatro veces por la noche al lavabo", enumera al especialista.
Una enfermedad que parecía motora y resulta multifactorial "que requiere un abordaje más holístico", dice el doctor Tolosa. Un tratamiento mucho más personalizado, "porque, hoy por hoy, lo que da peor calidad de vida son esos síntomas no motores que hasta ahora no habíamos vinculado al Parkinson".
Como paciente, Jaume Tarruella opina que con el Parkinson la clave es ser muy ordenado "en la comida, en el gimnasio. No hay que saltárselo, porque en una semana retrocedes y empeoras". También requiere constancia en querer curarse. Y conocer bien lo que le pasa. "Por las mañanas salgo temprano hacia el gimnasio y veo un enanito. Sé lo que es, por eso no sufro, pero me preocupa que un día crea realmente que hay un enanito allí".
Autor: Ana Macpherson |
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