Médicos, padres y jueces ante la limitación del esfuerzo terapéutico en pediatría
Introducción
En el artículo publicado en esta misma sección la semana pasada (JANO 1.552) señalábamos las dificultades de tomar decisiones basadas en la calidad de vida de los niños y la necesidad de delimitar aquello que es negativo o perjudicial de lo que es, o puede ser, beneficioso. Aunque pueda parecerlo, éstos no son conceptos abstractos, sino que están íntimamente relacionados con la situación clínica del niño. Cuando nos encontramos ante situaciones extremas, ya sea en su límite inferior --por ejemplo, grave distrés respiratorio en un prematuro de 22 semanas de gestación con una hemorragia intraventricular extensa-- o en su límite superior --por ejemplo, el síndrome de Down con atresia de esófago--, es muy fácil definir el perjuicio, y ello es obligación de los médicos. Nadie cuestionaría que no se debe limitar el esfuerzo terapéutico en el segundo caso, mientras que en el primero es obligatorio hacerlo. Pero la mayoría de los casos se sitúan en una posición intermedia. Un ejemplo de los muchos que podríamos poner es la enfermedad de Werdnig-Hoffmann o atrofia muscular espinal de tipo I, patología genética cuya incidencia es de 1/10.000, cuya probabilidad de supervivencia es del 32% a los 2 años, del 18% a los 4 y del 8% a los 10, y cuyo pronóstico funcional viene definido por una grave incapacidad con tetraplejía a medio plazo y dependencia total para todos los cuidados1. Estos niños desarrollan importantes deformidades esqueléticas secundarias a la atrofia muscular, pero conservan su inteligencia. Es claro que este...
Atte.
Dr.Máximo Cuadros Chávez
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