Cuidados primarios de duelo
Fecha de la última revisión: 19/12/2011
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¿Qué es el duelo?
El duelo humano se define como una reacción adaptativa natural, normal y esperable ante la pérdida de un ser querido. Aunque el duelo no es una enfermedad (Poch, 2003), es un acontecimiento vital estresante de primera magnitud, que tarde o temprano hemos de afrontar, casi todos los seres humanos. La muerte del hijo/a y la del cónyuge, son consideradas las situaciones más estresantes por las que puede pasar una persona (Holmes, 1967; Dohrenwend, 1994).
Si consideramos tres años el tiempo en el que se producen las manifestaciones más severas del duelo, un tamaño medio familiar de 2,76 y una tasa bruta de mortalidad del 9%, se puede estimar una prevalencia de personas con duelo activo en la población general en torno al 5%.
1.1. El duelo y la Atención Primaria de Salud
Pensamos (García-García, 1995), junto con otros autores (Charlton, 1995; Lee, 1995; Borins, 1995; Harris, 1998; Saunderson, 1999; Prigerson, 2008), que la atención primaria es el nivel asistencial ideal para ayudar a las personas en duelo. En muchas ocasiones es el médico de familia el que ha asistido en el domicilio al familiar fallecido, estableciendo una relación especial con la familia en este periodo tan crítico para ella. En otras ocasiones, el fallecimiento se produce fuera del domicilio y el doliente acude a su médico de familia con una confianza casi natural, porque ya le conoce y está habituado a mostrarle los aspectos más vulnerables de sí mismo, sabe que puede expresar sus emociones en un ambiente seguro y, a la vez, mantener una circunstancia social normalizada, que no implica el estigma de la psiquiatría.
El médico de familia es el único especialista del ámbito sanitario al que acuden normalmente los dolientes y el único que puede atender los problemas físicos, el dolor emocional, la disfunción y la incapacidad que conlleva el proceso del duelo.
Cuando se pregunta a los dolientes sobre la ayuda que desearían recibir del personal sanitario, solicitan entrevistas más largas, consejo médico, y que siempre que acudan a la consulta se interesen por su pesar (García-García, 1996).
Pero para atender de manera competente esta nueva demanda, el médico de familia necesitará adquirir una serie de conocimientos y habilidades indispensables, por lo que parece oportuno desarrollar programas específicos de cuidados de duelo, diseñados para ser utilizados en atención primaria, pero... ¿cuál o cuáles serían los más indicados? Nosotros proponemos los Cuidados Primarios de Duelo (CPD) y los definimos por ser: integrales (biológicos, psicológicos, sociales y espirituales); accesibles (el nivel primario de atención es la puerta de entrada del sistema sanitario, es cercano al doliente y está implantado en la comunidad); coordinados (resuelve los problemas o los deriva a otros niveles asistenciales, manteniéndose como referencia); longitudinales en el tiempo (disponibles antes de la muerte del ser querido, durante, después y mucho después); y esenciales (basados en técnicas psicoemocionales básicas, fundamentalmente asesoramiento psicológico).
1.2. Características del duelo
- Es un proceso único e irrepetible, dinámico y cambiante momento a momento, persona a persona y entre familias, culturas y sociedades. No es un proceso que siga unas pautas universales (Poch, 2003).
- Se relaciona inequívocamente con la aparición de problemas de salud:
- El riesgo de depresión en viudos/as se multiplica por cuatro durante el primer año (Zisook, 1991).
- Casi la mitad de viudos/as presentan ansiedad generalizada o crisis de angustia en el primer año (Jacobs, 1990).
- Aumenta el abuso de alcohol (Maddison, 1968) y fármacos; la mitad de las viudas utilizan algún psicofármaco en los 18 primeros meses de duelo (Parkes, 1964).
- Entre un 10-20% de los dolientes desarrollan un duelo complicado (Kristjanson, 2006).
- Aumenta el riesgo de muerte principalmente por eventos cardiacos y suicidio (Kaprio, 1987); los viudos tienen un 50% más de probabilidades de morir prematuramente, durante el primer año (Helsing, 1981).
- La población en duelo demanda un mayor apoyo sanitario, incrementando el consumo de recursos (un estudio realizado en atención primaria (López, 2001) muestra un aumento del 80%, en consultas de dolientes respecto población general; otros estudios obtienen resultados similares: ascenso de un 63% de consultas de viudas en los 6 primeros meses (Parkes, 1964) y cuatro veces las de viudos durante los 20 primeros meses (Tudiver, 1995). Todo esto quizá también indique la pérdida de las redes sociales y, con ellas, muchos de los recursos clásicos para el doliente (familiares, religiosos, vecinos, amigos, compañeros de trabajo, etc.).
1.3. Cronología del duelo
La evolución del dolor causado por la pérdida de un ser querido presenta una enorme variabilidad, que va a depender de las múltiples circunstancias que rodean a esa persona y de su momento vital.
Sin embargo, y a pesar de esa gran variabilidad, se pueden describir, a grandes rasgos, distintos periodos de tiempo característicos a lo largo del proceso, que nos ayudarán a entenderlo, aunque esto suponga una fragmentación artificiosa de un "continuo único":
Duelo anticipado (pre-muerte). Es un tiempo caracterizado por el shock inicial ante el diagnóstico de una muerte cercana y la negación, del paciente y la familia, mantenida en mayor o menor grado hasta el final; también por la ansiedad, el miedo y el centrarse en el cuidado del enfermo. Este período es una oportunidad para prepararse psicológicamente a la pérdida (Block, 2009) y deja profundas huellas en la memoria.
Duelo agudo (muerte y peri-muerte). Son momentos intensísimos y excepcionales, de verdadera catástrofe psicológica, caracterizados por bloqueo emocional, parálisis psicológica y una sensación de aturdimiento e incredulidad (Block, 2009) ante lo que se está viviendo. Es una situación de auténtica despersonalización.
Duelo temprano. Desde semanas hasta unos tres meses después de la muerte. Es un tiempo de negación, de búsqueda del fallecido, de estallidos de rabia, de intensas oleadas de dolor y llanto, de profundo sufrimiento. El doliente puede ser capaz de llegar a reconocer la realidad de la muerte a un nivel racional, pero no, todavía, a un nivel emocional (Block, 2009).
Duelo temprano. Desde semanas hasta unos tres meses después de la muerte. Es un tiempo de negación, de búsqueda del fallecido, de estallidos de rabia, de intensas oleadas de dolor y llanto, de profundo sufrimiento. El doliente puede ser capaz de llegar a reconocer la realidad de la muerte a un nivel racional, pero no, todavía, a un nivel emocional (Block, 2009).
Duelo intermedio. Desde meses hasta años después de la muerte. Es un tiempo entre el duelo temprano y el tardío, en el que no se tiene la protección de la negación del principio, ni el alivio del paso de los años. Este período se puede definir como una "montaña rusa emocional" y cada caída después de la anterior subida, produce desesperanza ya que parece que se vuelve al principio o incluso se encuentra peor, hasta la siguiente subida. Estas subidas y bajadas con el tiempo se hacen menos pronunciadas.
Es una etapa de tormentas emocionales y vivencias contradictorias, de búsqueda, presencias, culpas y autorreproches; donde continúan las punzadas de dolor intenso que llegan en oleadas (Block, 2009). Con el reinicio de lo cotidiano se comienza a percibir progresivamente la realidad de la pérdida (Block, 2009; Bowlby, 1990), apareciendo múltiples duelos cíclicos en el primer año (aniversarios, fiestas, vacaciones, etc.) y la pérdida de los roles desarrollados por el difunto (confidente, amante, compañero, el chapuzas, etc.). Es también un tiempo de soledad y aislamiento, de pensamientos obsesivos, etc. A veces es la primera experiencia de vivir solo, y es frecuente no volver a tener contacto físico íntimo ni manifestaciones afectivas con otra persona. Se va descubriendo la necesidad de descartar patrones de conducta previos que no sirven (cambio de estatus social) y se establecen unos nuevos, que van a tener en cuenta la situación actual de pérdida. Este proceso es tan penoso como decisivo, ya que significa renunciar definitivamente a toda esperanza de recuperar a la persona perdida (Tudiver, 1995). Finalmente los períodos de normalidad son cada vez mayores. Se reanuda la actividad social y se disfruta cada vez más de situaciones que antes eran gratas, sin experimentar sentimientos de culpa. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume el seguir viviendo. Varios autores sitúan en el sexto mes el comienzo de la recuperación (Block, 2009; Ott, 2003; Maciejewski, 2007; Bonanno, 2002), pero este período puede durar entre uno y cuatro años.
Es una etapa de tormentas emocionales y vivencias contradictorias, de búsqueda, presencias, culpas y autorreproches; donde continúan las punzadas de dolor intenso que llegan en oleadas (Block, 2009). Con el reinicio de lo cotidiano se comienza a percibir progresivamente la realidad de la pérdida (Block, 2009; Bowlby, 1990), apareciendo múltiples duelos cíclicos en el primer año (aniversarios, fiestas, vacaciones, etc.) y la pérdida de los roles desarrollados por el difunto (confidente, amante, compañero, el chapuzas, etc.). Es también un tiempo de soledad y aislamiento, de pensamientos obsesivos, etc. A veces es la primera experiencia de vivir solo, y es frecuente no volver a tener contacto físico íntimo ni manifestaciones afectivas con otra persona. Se va descubriendo la necesidad de descartar patrones de conducta previos que no sirven (cambio de estatus social) y se establecen unos nuevos, que van a tener en cuenta la situación actual de pérdida. Este proceso es tan penoso como decisivo, ya que significa renunciar definitivamente a toda esperanza de recuperar a la persona perdida (Tudiver, 1995). Finalmente los períodos de normalidad son cada vez mayores. Se reanuda la actividad social y se disfruta cada vez más de situaciones que antes eran gratas, sin experimentar sentimientos de culpa. El recuerdo es cada vez menos doloroso y se asume el seguir viviendo. Varios autores sitúan en el sexto mes el comienzo de la recuperación (Block, 2009; Ott, 2003; Maciejewski, 2007; Bonanno, 2002), pero este período puede durar entre uno y cuatro años.
Duelo tardío. Transcurridos entre 1 y 4 años, el doliente puede haber establecido un nuevo modo de vida, basado en nuevos patrones de pensamiento, sentimiento y conducta (Olmeda, 1998) que puede ser tan grato como antes, pero sentimientos como el de soledad, pueden permanecer para siempre, aunque ya no son tan invalidantes como al principio. Se empieza a vivir pensando en el futuro, no en el pasado.
Duelo latente (con el tiempo...). A pesar de todo, nada vuelve a ser como antes, no se recobra la mente preduelo (Olmeda, 1998), aunque sí parece llegarse, con el tiempo, a un duelo latente, más suave y menos doloroso, que se puede reactivar en cualquier momento ante estímulos que recuerden.
1.4. Factores que dificultan y favorecen la evolución del proceso de duelo
La muerte siempre va asociada a una serie de circunstancias, que en conjunto pueden ser consideradas como normales, en el sentido de que no añaden por sí mismas dificultades a las ya propias del duelo, o por el contrario pueden complicarlo enormemente.
Podemos considerar predictores de malos resultados o de dificultades en la elaboración del duelo, los siguientes (Block, 2009; Bowlby, 1990; Olmeda, 1998; Osterweis, 1984; Pangrazzi, 2008; Parkes, 1996; Sanders, 1989; Tizón, 1996;Worden, 2009):
- Muertes repentinas o inesperadas.
- Circunstancias traumáticas de la muerte (suicidio, asesinato).
- Pérdidas múltiples.
- Pérdidas inciertas (no aparece el cadáver).
- Muerte de un niño, adolescente, (joven en general).
- Doliente en edades tempranas o tardías de la vida.
- Muerte tras una larga enfermedad terminal.
- Muerte por SIDA.
- Doliente demasiado dependiente.
- Relación ambivalente o conflictiva con el fallecido.
- Historia previa de duelos difíciles.
- Depresiones u otras enfermedades mentales.
- Escasos recursos personales como trabajo o aficiones.
- Vivir solo.
- Poco apoyo sociofamiliar real o sentido.
- Alejamiento del sistema tradicional socio-religioso de apoyo (emigrantes).
- Crisis concurrentes, laborales, económicas, judiciales, etc.
También hay otros factores que se pueden considerar como favorecedores del duelo (Rosenzweig, 1936; Genevro, 2003):
- Personalidad madura e independiente.
- Visión optimista de la vida.
- Capacidad de comprensión de los otros, ser capaz de sentir empatía.
- Tolerancia a las adversidades.
- Ser capaz de expresar pensamientos, sentimientos y emociones.
- Presencia de recursos personales, trabajo, aficiones, etc.
- Habilidades sociales, amigos, etc.
- Entorno familiar que permita la expresión de sentimientos.
1.5. Duelo complicado o Trastorno por Duelo Prolongado (TDP)
Aunque la mayoría de las personas en duelo se sobreponen a la pérdida e incluso se crecen en la adversidad, aproximadamente un 10%-20% de los dolientes presentan importantes dificultades para adaptarse a la muerte de un ser querido (Kristjanson, 2006). Así, el duelo se puede complicar con trastornos como ansiedad, angustia, depresión, estrés postraumático, abuso de sustancias, y/o por un trastorno por duelo prolongado (TDP); a veces, este último, es muy difícil de diferenciar de los anteriores y se solapa con ellos.
Para saber si estamos ante un TDP nos pueden servir de ayuda los siguientes criterios diagnósticos propuestos por Prigerson* et al (2009) para su inclusión en el nuevo DSM-V:
Criterio A
Evento: duelo (haberse producido la pérdida de alguien significativo).
Evento: duelo (haberse producido la pérdida de alguien significativo).
Criterio B
Ansiedad por la separación: presentar, diariamente o de manera intensa, añoranza por el ser querido perdido (por ejemplo: anhelar su presencia, tener intensos sentimientos de dolor emocional, pena, o "punzadas" de aflicción en relación a él/ella, recordar su ausencia con una enorme y profunda tristeza, o padecer sufrimiento emocional o físico por el deseo -no satisfecho- de reunirse con él/ella).
Ansiedad por la separación: presentar, diariamente o de manera intensa, añoranza por el ser querido perdido (por ejemplo: anhelar su presencia, tener intensos sentimientos de dolor emocional, pena, o "punzadas" de aflicción en relación a él/ella, recordar su ausencia con una enorme y profunda tristeza, o padecer sufrimiento emocional o físico por el deseo -no satisfecho- de reunirse con él/ella).
Criterio C
Síntomas cognitivos, emocionales y conductuales; presentar a diario o intensamente al menos 5 de los siguientes síntomas:
Síntomas cognitivos, emocionales y conductuales; presentar a diario o intensamente al menos 5 de los siguientes síntomas:
- Estar confuso acerca de cuál es el papel de uno en la vida, o sentir que se ha muerto una parte de sí mismo.
- Dificultad para aceptar la realidad de la pérdida.
- Tratar de evitar todo lo que le recuerde que su ser querido ha muerto.
- Sentirse incapaz de confiar en los demás desde el fallecimiento.
- Estar amargado o enfadado en relación con el fallecimiento.
- Sentirse mal por seguir adelante con su vida (por ejemplo, hacer nuevas amistades o interesarse por cosas nuevas).
- Sentirse frío e insensible -emocionalmente plano- desde el fallecimiento.
- Sentirse frustrado en la vida, vacío y sinsentido desde la pérdida.
- Sentirse como "atontado", aturdido o conmocionado desde la pérdida.
Criterio D
Duración: el diagnóstico no debiera hacerse hasta que, por lo menos, no hubieran transcurrido 6 meses desde la pérdida.
Duración: el diagnóstico no debiera hacerse hasta que, por lo menos, no hubieran transcurrido 6 meses desde la pérdida.
Criterio E
Deterioro: el trastorno causa un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes de la vida (por ejemplo responsabilidades domésticas).
Deterioro: el trastorno causa un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes de la vida (por ejemplo responsabilidades domésticas).
Criterio F
Relación con otros trastornos mentales: la sintomatología no se explica por un trastorno depresivo mayor, un trastorno por ansiedad generalizada o un trastorno por estrés postraumático.
Relación con otros trastornos mentales: la sintomatología no se explica por un trastorno depresivo mayor, un trastorno por ansiedad generalizada o un trastorno por estrés postraumático.
Para poder diagnosticar a una persona de "Trastorno por Duelo Prolongado" debe cumplir los 6 criterios (A+B+C+D+E+F). En cualquier caso, estos criterios nos pueden servir para en un momento dado establecer una sospecha diagnóstica acerca de si ese doliente tiene o no un duelo patológico. En último término, este diagnóstico deberá ser establecido por un profesional especializado, quien a su vez propondrá el tratamiento más indicado.
* Publicados con permiso de Holly Prigerson.
