Ver fumar en las películas aumenta el riesgo de iniciarse en el consumo de tabaco
Rivas Juesas C, Gimeno Díaz de Atauri Á. Ver fumar en las películas aumenta el riesgo de iniciarse en el consumo de tabaco. Evid Pediatr. 2012;8:19.En urgencias podemos sospechar el abuso de alcohol o cannabis con una o dos preguntas sencillas
González Rodríguez MP, Velarde Mayol C. En urgencias podemos sospechar el abuso de alcohol o cannabis con una o dos preguntas sencillas. Evid Pediatr. 2012;8:9.El tabaquismo pasivo en mujeres embarazadas aumenta el riesgo de malformaciones congénitas y mortinatos
Cuello García CA, Pérez Gaxiola G. El tabaquismo pasivo en mujeres embarazadas aumenta el riesgo de malformaciones congénitas y mortinatos. Evid Pediatr. 2011;7:34.Tabaquismo pasivo y enfermedad bacteriana invasiva: ¿otra razón para luchar contra el consumo de tabaco?
Ochoa Sangrador C, Aparicio Rodrigo M. Tabaquismo pasivo y enfermedad bacteriana invasiva: ¿otra razón para luchar contra el consumo de tabaco? Evid Pediatr. 2011;7:7.Universalizar los espacios sin humo parece disminuir los ingresos hospitalarios por asma en niños
Carreazo Pariasca NY, Cuervo Valdés JJ. Universalizar los espacios sin humo parece disminuir los ingresos hospitalarios por asma en niños. Evid Pediatr. 2010;6:84.Los adolescentes que viven en un entorno sin tabaco tienen menor riesgo de fumar
González Rodríguez MP, Gimeno Díaz de Atauri A. Los adolescentes que viven en un entorno sin tabaco tienen menor riesgo de fumar. Evid Pediatr. 2009;5:20.Influencia de las escuelas en el consumo de drogas de los jóvenes: revisión sistemática de estudios de intervención y observacionales
Aizpurua Galdeano MP. Influencia de las escuelas en el consumo de drogas de los jóvenes: revisión sistemática de estudios de intervención y observacionales. Evid Pediatr. 2009;5:29. Traducción autorizada de: Fletcher A, Bonell C, Hargreaves J. School effects on young people’s drug use: a systematic review of intervention and observational studies. Centre of Reviews and Dissemination (CRD). Database of Abstracts of Review of Effects (DARE) [fecha de consulta: 28-12-2008]. Disponible en:http://www.crd.york.ac.uk/CRDWeb/ShowRecord.asp?ID=12008102622Los cuestionarios autocumplimentados tienden a producir una infradeclaración del consumo de tabaco en adolescentes
Puebla Molina S, Buñuel Álvarez JC. Los cuestionarios autocumplimentados tienden a producir una infradeclaración del consumo de tabaco en adolescentes. Evid Pediatr. 2008;4:78.Papel del profesional de la pediatría en el control del tabaquismo
Jimenez Ruiz CA. Papel del profesional de la Pediatría en el control del tabaquismo. Evid Pediatr. 2008;4:67.Una nueva intervención para la prevención y cese del consumo de tabaco en la consulta pediátrica parece ser poco efectiva y costosa
Ibañez Pradas V, Suwezda A. Una nueva intervención para la prevención y cese del consumo de tabaco en la consulta pediátrica parece ser poco efectiva y costosa. Evid Pediatr 2008;4:71.No existen pruebas suficientes para recomendar el uso de bupropión de liberación prolongada para el tratamiento de la deshabituación tabáquica en adolescentes
Carreazo Pariasca NY, Cuervo Valdés JJ. No existen pruebas suficientes para recomendar el uso de bupropión de liberación prolongada para el tratamiento de la deshabituación tabáquica en adolescentes. Evid Pediatr. 2008;4:6.Revisión sistemática sobre la efectividad de intervenciones breves en adolescentes consumidores de drogas, realizada según los distintos tipos de las mismas
Barroso Espadero D. Revisión sistemática sobre la efectividad de intervenciones breves en adolescentes consumidores de drogas, realizada según los distintos tipos de las mismas. Evid Pediatr. 2008;4:23. Traducción autorizada de: Tait RJ, Hulse GK. A systematic review of the effectiveness of brief interventions with substance using adolescents by type of drug. University of York. Centre of Reviews and Dissemination (CRD). Database of Abstracts of Review of Effects (DARE) [fecha de consulta: 21-02-2008]. Disponible en:www.crd.york.ac.uk/CRDWeb/ShowRecord.asp?View=Full&ID=12003008594.La adicción a internet en adolescentes, se asocia con síntomas psiquiátricos como TDAH, depresión y hostilidad
González Rodríguez MP, De la Rosa Morales V. La adicción a internet en adolescentes, se asocia con síntomas psiquiátricos como, TDAH, depresión y hostilidad. Evid Pediatr. 2007;3:104.Los hijos de gestantes fumadoras tardan entre tres y seis años en alcanzar los parámetros de crecimiento de los de las no fumadoras
Suwezda A, Melamud A, Matamoros R. Los hijos de gestantes fumadoras tardan entre tres y seis años en alcanzar los parámetros de crecimiento de los de las no fumadoras. Evid Pediatr. 2007;3:95.Un indicador numérico que resume las políticas nacionales respecto a la regulación del alcohol muestra una buena relación con su consumo
Carvajal Encina F, Balaguer A. Un indicador numérico que resume las políticas nacionales respecto a la regulación del alcohol muestra una buena relación con su consumo. Evid Pediatr. 2007;3:70.Adolescentes y drogas. Un reto para los profesionales sanitarios
Hidalgo Vicario MI, Redondo Romero A. Adolescentes y drogas. Un reto para los profesionales sanitarios. Evid Pediatr. 2007;3:60.La falta de tiempo y de formación son las principales dificultades de los profesionales sanitarios para identificar el consumo de sustancias en los jóvenes
De la Rosa Morales V, González Rodríguez MP. La falta de tiempo y de formación son las principales dificultades de los profesionales sanitarios para identificar el consumo de sustancias en los jóvenes. Evid Pediatr. 2007;3:67.Ni las sillas ni las cunas especiales para coche son seguras para evitar episodios de apnea, desaturación o bradicardia al alta de prematuros extremos
Carvajal Encina F, Balaguer A. Ni las sillas ni las cunas especiales para coche son seguras para evitar episodios de apnea, desaturación o bradicardia al alta de prematuros extremos. Evid Pediatr. 2007;3:41.El trabajo paterno y el nivel de ingresos familiares no parecen ser buenos predictores del consumo de alcohol durante la adolescencia
Olivares Grohnert M, Buñuel Álvarez JC. El trabajo paterno y el nivel de ingresos familiares no parecen ser buenos predictores del consumo de alcohol durante la adolescencia. Evid Pediatr. 2007;3:13.Consumo de alcohol en los jóvenes
Moya C. Consumo de alcohol en los jóvenes. Evid Pediatr. 2007;3:2.Los alumnos de 15 años que iniciaron el consumo de cannabis precozmente tienen más conductas de riesgo
De la Rosa Morales V, González Rodríguez MP. Los alumnos de 15 años que iniciaron el consumo de cannabis precozmente tienen más conductas de riesgo. Evid Pediatr. 2007;3:5.Eficacia de los programas escolares en la reducción de la conducción bajo los efectos del alcohol y el acompañamiento de los conductores bebidos: una revisión sistemática
Perdikidis L. Eficacia de los programas escolares en la reducción de la conducción bajo los efectos del alcohol y el acompañamiento de los conductores bebidos: una revisión sistemática. Traducción autorizada de: Elder RW, Nichols JL, Shults RA, Sleet DA, Barrios LC, Compton R. Effectiveness of school-based programs for reducing drinking and driving and riding with drinking drivers: a systematic review. Am J Prev Med. 2005;28:288-304. University of Cork. Centre of Reviews and Dissemination (CRD). Database of Abstracts of Review of Effects (DARE) [fecha de consulta: 28-5-2007]. Disponible en: http://www.crd.york.ac.uk/CRDWeb/ShowRecord.asp?View=Full&ID=12005000231. EvidPediatr:2007;3:58.En niños y adolescentes, la dependencia nicotínica se establece de forma casi simultánea al inicio del consumo de tabaco
Montón Álvarez JL, Buñuel Álvarez JC. En niños y adolescentes, la dependencia nicotínica se establece de forma casi simultánea al inicio del consumo de tabaco. Evid Pediatr. 2006;2:87.En los adolescentes que no fuman se ha producido una mayor disminución de algunas conductas de riesgo que en los que fuman
González Rodríguez MP, De la Rosa Morales V. En los adolescentes que no fuman, se ha producido una mayor disminución de algunas conductas de riesgo que en los que fuman. Evid Pediatr. 2006;2:86.Los hijos de madres que fumaron durante la gestación presentaron una mayor incidencia de enfermedades respiratorias de vías bajas durante los dos primeros años de vida
Buñuel Álvarez JC, Montón Álvarez JL. Los hijos de madres que fumaron durante la gestación presentaron una mayor incidencia de enfermedades respiratorias de vías bajas durante los dos primeros años de vida. Evid Pediatr. 2006;2:30.Los médicos no están de acuerdo con que a los adolescentes se les realicen análisis de drogas en orina como método de cribado
González Rodríguez MP. Los médicos no están de acuerdo con que a los adolescentes se les realicen análisis de drogas en orina como método de cribado. Evid Pediatr. 2006;2:22.
Revisiones bibliográficas. Documentación científica en Ortopedia y Traumatología, medicina deportiva, artroscopia, artroplastia y de todas las patologías del sistema Músculo-Esquelético
viernes, 16 de marzo de 2012
Todos los artículos sobre adicciones (tabaco, alcohol, drogas) a un clic
Gabapentina; prevención de fasciculaciones y mialgias por succinilcolina
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jueves, 15 de marzo de 2012
Miércoles académicos del servicio de ortopedia mixta
Miércoles 15/III/2012 , miércoles académicos del servicio de ortopedia mixta, el doctor Rosales impartió el tema: sistemas dinámicos de fijación de columna
Una tormenta perfecta azota el mundo del libro...
Cuatro crisis convergen en el universo editorial: la económica, los recortes que no cesan, el cambio de paradigma digital y la irrupción en el mercado de nuevos actores globales como Amazon
El ecosistema del mundo del libro y la lectura está en riesgo. El panorama de recortes es un problema nuevo y determinante que se suma a otros tres al irrumpir en el cambio de paradigma: la crisis económica global por lo que tiene que ver directamente con el bolsillo del lector-comprador y los reajustes empresariales en editoriales o librerías; la reinvención apresurada del sector hacia la convivencia de un mundo dual, analógico y digital, que conlleva en sí mismo muchas transformaciones y traumas; y el duelo competitivo al que se enfrentan las editoriales en España con las empresas globales que han desembarcado aquí. Son aspectos que han alterado la cadena de valor del libro, jubilado un modelo de negocio centenario, amenazado con empobrecer la producción académica y científica y, sobre todo, puesto en peligro la continuación del hábito lector y su retroceso en un país con cifras bajas (apenas un 45% dice leer semanal o mensualmente, en contradicción con la alta cifra de publicaciones: 80.000 títulos al año).
La inquietud sobre esta crisis en el mundo del libro, más allá de cualquier efecto inmediato como del 10% menos en las ventas, tiene que ver con su proyección a mediano y largo plazo. Porque si bien es cierto que la industria editorial es en su gran mayoría privada, las ayudas y subvenciones están dirigidas, especialmente, a renglones que buscan el fomento, la divulgación y la promoción de la lectura, es decir, de creación de nuevos lectores, de personas que con su lectura compren libros y por tanto dinamicen el sector. Y, ahora mismo, lo que estaría más en riesgo con los recortes son las bibliotecas, las campañas de lectura y los diferentes encuentros, ferias y citas literarias. A todo ello se suma la piratería digital, la unificación del IVA al del papel, que es del 4% mientras el digital es del 18%, y los riesgos de posiciones monopolísticas.
El sector del libro es el punto por donde cruzan los actuales caminos peligrosos o llenos de incertidumbres o poblados de miedos agazapados que han surgido en los últimos tiempos.
Y aunque el libro es una de las industrias culturales mejor engrasadas ha sido de las primeras en empezar a chirriar con la llegada del siglo XXI. A partir de ahí, su historia ha comenzado a escribirse en capítulos breves y sombríos. El penúltimo de ellos lo abrió el gobierno de Mariano Rajoy cuando anunció la desaparición de la Dirección General del Libro, Archivos y Bibliotecas. Entonces, hace un par de meses, la incertidumbre aumentó. Ahora, esas funciones, dentro del plan de austeridad, han sido asumidas por la Dirección General de Políticas e Industrias Culturales y del Libro, a cargo de María Teresa Lizaranzu, quien a su vez ejerce la presidencia de la sociedad estatal Acción Cultural Española y de la Comisión de Propiedad Intelectual.
Aunque no hay cifras concretas sobre ayudas públicas, Antonio María Ávila, director ejecutivo de la Federación de Gremio de Editores de España, se remite al Anuario de Estadísticas de 2011 publicado por el antiguo Ministerio de Cultura. Allí, "el total de la financiación y gasto público en Cultura (refiriéndose estas estadísticas al 2009) fue de 1.135 millones de euros por la Administración General del Estado, 2.046 millones de euros por la Administración Autonómica y 3.874 millones por la Administración Local, lo que supone en términos de PIB (base 2000) el 0,11%, 0,19% y 0,35% del gasto público respectivamente".
Ante las inquietudes por el posible retroceso en programas de fomento de la lectura, fuentes del Ministerio de Educación, Cultura y Deportes, recalcan tres aspectos: del recorte general que tendría Cultura (calculado en un 12%, según algunas estimaciones) lo destinado al fomento y promoción del libro será aún menor, recuerdan que las bibliotecas dependen de los ayuntamientos y comunidades y que España ha pedido a Bruselas la equiparación del impuesto del IVA al libro en papel y digital, del 4%, por lo cual "hay que legislar con un ojo en Bruselas".
Bibliotecas solitarias
Las bibliotecas son un asomo al futuro. Se están empezando a cerrar, hay reducción de horarios, cancelación de fines de semana y destitución del personal. Y eso que se trata de los centros culturales más visitados de España, incluso más que los museos, recuerda Antonio María Ávila. Lo que ocurre, explica, es que "no ha habido algo que se le pudiera denominar red de bibliotecas públicas, que ha sido creada precisamente en los últimos 15 años, siendo la mayor parte de titularidad municipal o regional.
Lo que sucede en Cataluña es un ejemplo, dice Margarita Taladriz, presidenta de Fesabid(Federación Española de Sociedades y Archivística, Biblioteconomía, Documentación y Museística): “En esa comunidad los recortes presupuestarios afectan a diferentes inversiones en las bibliotecas públicas, desde la cancelación del presupuesto para adquisición y renovación del fondo documental (de momento, se aplica un 40% de reducción en la adquisición de Diputación y más de un 75% a la adquisición municipal); la paralización de obras en ejecución de nuevos equipamientos; la cancelación de la dotación presupuestaria para la renovación de mobiliario y equipamiento tecnológico y audiovisual. La desactualización de las colecciones, impresas y digitales dada la reducción presupuestaria de los últimos tres años. Por lo que respecta a los Servicios, que las bibliotecas vienen prestando: se ha reducido el número y la calidad de la programación de actividades de fomento de la lectura a la ciudadanía; en Asturias se ha planteado reducir el número de libros, que una persona puede solicitar en préstamo interbibliotecario; en el Centro Koldo Mitxelena (San Sebastián) han reducido el horario de visitas de los usuarios a sólo cuatro horas en la tarde…”.
Librerías amenazadas
Las librerías es otro sector sensible. Aunque el equilibrio numérico se mantiene porque mientras unas se cierras surgen otras especializadas o como librerías-café. Debido a la ausencia de presupuestos generales del Estado, hay un desfase de unos tres meses con el calendario de años anteriores en lo que a solicitud y concesión de subvención se refiere, asegura Fernando Valverde presidente de CEGAL (Confederación Española de Gremios y Asociaciones de Libreros). Una situación, agrega Valverde que supone un retraso en la puesta en marcha de los Proyectos a los que CEGAL destina el importe de la subvención: actividades de fomento de la lectura (Club Kirico), de extensión cultural (Librería Cultural), Estudios dentro de el marco del Observatorio de la librería, desarrollos tecnológicos (Cegal en red y todostuslibros.com), los cursos de formación, etcétera. “Los recortes y retrasos están trastornando el trabajo diario y complicando la organización de dichas actividades en los tiempos habitualmente exigidos por la Administración, es decir a lo largo del año natural en curso. A fecha de hoy ignoramos cual va a ser el recorte que se aplicará a la subvención del pasado año ni cuando se abonará. Aventurarse a realizar actividades en estas condiciones sería por lo tanto muy arriesgado”.
Editoriales reducidas
No sólo el sector mas comercial del libro se verá afectado. También las editoriales universitarias tanto en lo que se refiere a la demanda como a la oferta de nuevos títulos, explica Francisco Fernández Beltrán, presidente de UNE (Unión de Editoriales Universitarias Españolas). Asegura que, mientras por un lado, el consumo se ha retraído, con una reducción generalizada de las ventas que se puede situar en torno al 10%, "lo más grave y preocupante ha sido que, debido a la reducción de los presupuestos destinados a las universidades, estas han reducido también las partidas destinadas a la publicación de material de apoyo a la docencia y difusión de la investigación. Esto, unido a una reducción de la oferta de originales debido al impacto de la reducción presupuestaria en las actividades investigadoras, supone un empobrecimiento de la producción académica y científica. Lo más preocupante es que esta doble reducción se va a prolongar y acentuar todavía más durante este año y el próximo, como mínimo. Frente a ello, las editoriales universitarias están apostando de manera decidida por la edición digital, que permite abaratar sensiblemente los costes y ofrecer productos de calidad a menor precio. Pero ello no es suficiente para compensar la caída de originales, una situación que hará que en los próximos años España pierda posiciones en el ránking de la producción científica y académica.
Escritores desprotegidos
De las incertidumbres e inquietudes de todo lo que rodea a la cultura no escapan los autores. “La idea de la cultura como lujo sobrante conduce a la pérdida de la dignidad del ser humano”, sentencia Antonio Gómez Rufo, vicepresidente de la ACE (Asociación Colegial de Escritores de España). Una premisa que para el autor de libros como El secreto del rey, sirve para entender lo que está pasando. “Si bastante grave es la integración de la Cultura en un ministerio multidisciplinar, aún más es la desaparición de la Dirección General del Libro y su inclusión en Industrias Culturales, que parece privilegiar al sector industrial (a las grandes editoriales) y seguramente suprimir las ayudas a la traducción y a la difusión exterior de la obra de los autores españoles. Además, la supresión anunciada de fondos para Bibliotecas y Archivos, con la promesa de dedicar esos fondos a la cinematografía, desatiende la necesidad ciudadana de lectura, pone fin a las campañas de Fomento de la Lectura y abandona la recuperación y conservación del patrimonio archivístico español, con la excusa de que ese dinero irá al apoyo público al cine desde la Administración, que finalmente tampoco es cierto”
A todo ello, añade Gómez Rufo, hay que sumar el cambio de modelo de negocio editorial inminente con la digitalización de obras, la ofensiva de los e-books, los precios de venta de descargas digitales a precios excesivos y la crisis global, “el futuro del libro no es optimista. La industria podrá sortear la crisis, tal vez, pero los creadores quedan otra vez, desprotegidos. Justo en el momento en que el índice de lectores en España sobrepasa el 60%, los que al menos leen una vez año, es decir, cuando el esfuerzo por la difusión de la lectura había empezado a dar sus frutos”.
Todos comprenden la delicada situación de la economía, a la que la cultura es muy permeable, y los ajustes que se deban hacer, pero invitan a al Gobierno y a las instituciones que suelen apoyar la cultura a que, como dice Manuel Ortuño de la Asociación de Revistas Culturales (ARCE), reflexionen sobre la idea de un país en penurias económicas y a su vez desolado creativamente, sin impulsar sus manifestaciones artísticas, que aunque parecen cuestiones menores, comparados con la salud o la educación, no lo son tanto porque dicha presencia y motivación mantienen vivo el interés por el propio país y psicológicamente ayuda a sobrellevar mejor los malos momentos. “Si hoy las prioridades absolutas pasan y deben pasar por políticas activas el empleo, la sanidad y la educación, las políticas públicas en I+D y cultura son imprescindibles a corto y medio plazo, especialmente en un país de las características del nuestro, donde la cultura tiene un papel predominante en todos los órdenes. Desde el punto de vista público y privado, la cultura es un elemento fundamental de cohesión social, política y territorial”.
Entrevista al Prof. Dr. Geert Mayer con ocasión del Día Europeo de la Narcolepsia 2012
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Pregunta. Usted es uno de los autores de las directric para el tratamiento de la narcolepsia de la Federación Europea de Sociedades de Neurología (EFENS) –Billiard M, et al Eur J Neurol 2006; 13: 1035-48–. ¿Existen nuevas perspectivas para el tratamiento farmacológico de la narcolepsia?
Respuesta. La narcolepsia es una enfermedad rara y el problema de las enfermedades huérfanas es que ofrecen un mercado pequeño para fármacos nuevos. El coste de desarrollo de un tratamiento farmacológico nuevo es sumamente elevado debido a las estrictas normas que imponen las agencias nacionales del medicamento, que exigen demostrar su eficacia. Durante los últimos 14 años la Asociación Médica Europea (EMA) sólo ha aprobado dos fármacos: modafinilo y oxibato sódico. La hipótesis de que la narcolepsia es una enfermedad autoinmune ha propiciado el tratamiento de la narcolepsia precoz con inmunoglobulinas por vía intravenosa. Los contados tratamientos estudiados han generado una mejora subjetiva, que no puede ser contrastada mediante métodos como la prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT) o la recuperación de los valores normales de hipocretinas-1 en el líquido cefalorraquídeo (LCR). En su día, los comités éticos no concedieron la aprobación para llevar a cabo un estudio doble ciego y controlado con placebo en Europa. La histamina, una de las principales sustancias implicadas en el estado de vigilia y en el rendimiento cognitivo, ha sido objeto de investigación durante los últimos 4 o 5 años. En este contexto, se ha analizado un antagonista del receptor histaminérgico 3 en varios trastornos del sueño caracterizados por un cuadro de somnolencia diurna: narcolepsia, apnea del sueño y enfermedad de Parkinson. En todas estas afecciones se evidenció una reducción de la somnolencia diurna en las evaluaciones subjetivas y objetivas pero, en cambio, los síntomas específicos como la cataplejía, las alucinaciones hipnagógicas y la parálisis del despertar no experimentaron cambio alguno. | ||||
P. ¿Están ya disponibles las hipocretinas?
R. En estudios efectuados con perros narcolépticos dotados de un fenotipo comparable al de la narcolepsia humana, la hipocretina-1 se ha administrado por vía intravenosa e intraventricular. Pero dada su corta semivida, el efecto beneficioso observado en la cataplejía y la somnolencia resultó extremadamente breve, de 5 minutos a lo sumo. En fecha reciente, un grupo alemán suministró hipocretina-1 por vía intranasal y comprobó la normalización de la disfunción olfatoria y la estabilización del sueño REM, con una reducción de las transiciones de vigilia a sueño REM. La hipocretina-1 se puede adquirir, pero todavía no está disponible en el mercado. Y sólo podrá convertirse en una candidata válida si se obtiene una forma estable dotada de una semivida que posibilite su aplicación tres veces al día. | ||||
P. Usted ha sido uno de los primeros especialistas que ha trabajado con el control motor en pacientes narcolépticos (Mayer G, Meier-Ewert K. J Sleep Res 1993; 2: 143-8) y especuló con que el trastorno motor del sueño REM podría acabar desembocando en un verdadero trastorno conductual del sueño REM (TCR). En una hipotética evolución a muy largo plazo de un trastorno motor que comience durante el sueño NREM, ¿la aparición de la narcolepsia podría representar el punto de inflexión para su intrusión en el sueño REM?
R. En los últimos años, numerosos autores han demostrado que la narcolepsia aparece asociada con desinhibición motora en todas las etapas del sueño. Nuestros estudios, realizados en familias con varios miembros afectados, constataron una asociación con parasomnias REM y NREM en los familiares de primer grado, la cual resultaba más frecuente que la asociación con la somnolencia diurna excesiva. Los especialistas checos en narcolepsia descubrieron un trastorno conductual del sueño REM (TCR) de aparición temprana en niños narcolépticos. La frecuencia del TCR en la narcolepsia se ha estimado entre el 8% y el 60%, intervalo cuya amplitud sugiere una sobrestimación. Estas altas frecuencias probablemente sean consecuencia de estimaciones subjetivas y falsas atribuciones, ya que los estudios dotados de confirmación polisomnográfica ofrecen resultados comprendidos entre el 8% y el 18%. El estrecho vínculo con las parasomnias surgidas antes de la narcolepsia indica que, antes de la aparición de ésta, existen fenómenos que delatan la inestabilidad del acoplamiento entre la actividad motora y las etapas del sueño. | ||||
P. ¿Podría explicar la diferencia, si la hay, entre los pacientes narcolépticos con y sin TCR?
R. Hoy por hoy, no disponemos de datos suficientes para afirmar, con certeza, que existe alguna diferencia entre ambos. El TCR que manifiestan los pacientes narcolépticos parece ser menos intenso que el TCR idiopático que aparece en ancianos con múltiples afecciones, principalmente, de sexo masculino. Por tanto, la detección del TCR en la narcolepsia depende, sobre todo, del fenotipo (de si éste es suficientemente intenso para ser percibido por la pareja del enfermo) y/o de la habilidad del entrevistador y el examinador (para descubrir durante la anamnesis otros indicios de movimientos durante el sueño que no sean los de las piernas, así como la detección de una actividad motora inusual en las distintas etapas del sueño). Sin ir más lejos, nuestros resultados recientes demuestran que algunos pacientes narcolépticos con TCR han acabado manifestando signos neurodegenerativos al cabo de 7 u 8 años de seguimiento. Este hallazgo podría indicar que los pacientes con narcolepsia y TCR pueden sufrir una evolución similar a la de los pacientes con TCR idiopático. | ||||
P. Como presidente de la Sociedad Alemana del Sueño, usted conoce la carga socioeconómica que entrañan los pacientes narcolépticos en su país. De hecho, cuenta con una publicación sobre este tema (Dodel R, et al. Sleep 2004; 27: 1123-8] donde señala que los costes indirectos son considerablemente más onerosos que los directos. ¿Podría explicarnos con más detalle esta cuestión?
R. La narcolepsia es una enfermedad incapacitante que depende de la gravedad de sus síntomas. En la mayoría de pacientes, la somnolencia diurna excesiva inhabilita más que los episodios de cataplejía. El estudio alemán sobre la carga socioeconómica de la enfermedad se llevó a cabo con pacientes hospitalizados. Estos son los enfermos que muestran alteraciones más graves, lo cual introduce un sesgo en los datos, puesto que no representan forzosamente a la población narcoléptica típica. A pesar de ello, los datos alemanes se han visto refrendados en la población danesa. Los estudios daneses están basados en el conjunto de datos contenido en los registros nacionales, que incluye a todos los pacientes diagnosticados. Dado que el retraso en el diagnóstico de la narcolepsia ronda todavía los 8 años desde el momento de su aparición y que la población sin diagnosticar se estima en un 80%, estos datos presentan un sesgo similar. La mayoría de pacientes comienza a sufrir narcolepsia en su segunda década de vida y, enfrentados con el estricto horario que exigen la mayoría de profesiones en nuestra sociedad industrializada, no pueden rendir suficientemente en el trabajo, se ven obligados constantemente a causar baja por enfermedad y, al cabo de un tiempo, no tienen otra opción que la jubilación anticipada. El número de días de baja y de jubilaciones anticipadas origina unos costes indirectos elevados. | ||||
P. ¿Cree que las cifras alemanas son extrapolables a los demás países de la UE?
R. La confirmación de las cifras alemanas por parte de las danesas demuestra a las claras que la situación de los pacientes narcolépticos es similar en toda Europa. Se podría pensar que las sociedades que aceptan mejor la somnolencia y el sueño durante el día pondrían las cosas más fáciles a los pacientes narcolépticos. Esto pudo ser cierto antaño, pero todos los países occidentales y orientales han sufrido un proceso de industrialización que no se diferencia en sus horarios laborales y demandas de rendimiento. Los datos de Hong Kong e incluso de Japón demuestran una evolución pareja a la de los países occidentales, aunque carecen de datos socioeconómicos. | ||||
P. La calidad de vida relacionada con la salud se ve considerablemente mermada en los pacientes afectados por diversos grados de narcolepsia (Dodel R, et al. Sleep Med 2007; 7-8: 733-41). En su opinión, ¿qué tipo de medidas conviene adoptar para integrarlas en las directrices sanitarias con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes?
R. En primer lugar, las directrices deben ser aceptadas por las aseguradoras de salud que proporcionan los medios para la atención diagnóstica y terapéutica de los pacientes. Muy a menudo, las directrices se consideran publicaciones teóricas elaboradas por científicos que no tienen en cuenta los factores económicos sanitarios; en otras palabras, los procedimientos diagnósticos se consideran demasiado costosos y basta con el diagnóstico clínico. Esta actitud a menudo redunda en un aumento de los costes, cuando los pacientes reciben un diagnóstico erróneo y el cribado diagnóstico debe repetirse, o cuando otras enfermedades concurrentes pasan desapercibidas y no se tratan. Esta práctica, posiblemente, genera cifras de prevalencia falsas en los registros nacionales, tal y como sucede en los países escandinavos, en los que se incluyen muchos pacientes narcolépticos que sólo disponen de un diagnóstico clínico. Otro problema importante estriba en que la narcolepsia, aunque rara, no entraña un riesgo vital. El síntoma más incapacitante, la somnolencia diurna excesiva, es inespecífico, lo que la convierte en una cuestión de mala conducta ante la opinión pública. Queda mucho camino por recorrer en lo que concierne a la concienciación sobre la narcolepsia y sus consecuencias sociales. La integración de las directrices podría ser importante en cierta medida, pero lo es más la integración del manejo de las consecuencias de esta enfermedad. Ello incluiría el asesoramiento para la educación, la elección de la profesión, problemas de seguridad laboral y viaria, educación psicológica de los pacientes y las familias, y muchos otros aspectos. Queda mucho por hacer en este campo. | ||||
P. Usted es el secretario del comité directivo de la Red Europea de Narcolepsia (EU-NN), fundada en 2007. ¿Podría resumir cuáles han sido los principales objetivos de esta asociación durante los últimos 5 años?
R. La EU-NN es una red de expertos europeos que tiene por objeto promover en Europa la investigación científica de la narcolepsia, las hipersomnias y los campos afines, así como optimizar la atención médica de los pacientes para mejorar el diagnóstico y las medidas terapéuticas. Es preciso reforzar la cooperación entre las partes implicadas en el tratamiento, manejo e investigación, así como entre los pacientes y sus familiares, y facilitar la rápida difusión del conocimiento e intercambio de información en este campo. Por consiguiente, la asociación desea contribuir a mejorar las estructuras de información y comunicación europeas y respaldar la creación de una base de datos armonizada de pacientes. Los centros y miembros participantes colaboran estrechamente e intercambian datos para promover el avance en las normas clínicas y el conocimiento científico, y facilitar la difusión de este conocimiento. El núcleo de la EU-NN es una base central de datos armonizados (accesible para todos los miembros), que incluye datos anamnésicos de los pacientes y las características fenotípicas obtenidas del análisis de sangre y LCR. Una base de datos local (accesible sólo a los centros individuales), se puede personalizar para adaptarla a las necesidades de cada centro. | ||||
P. Háblenos de la base de datos de la EU-NN. ¿Cómo se está elaborando?
R. El comité de la EU-NN ha creado esta base de datos en internet, pero tardará algún tiempo en contener un conjunto básico de datos. Su elaboración ha exigido bastante trabajo minucioso para definir los criterios de admisión, los puntos y la definición de los síntomas narcolépticos y las comorbilidades que exceden las definiciones de la International Classification of Sleep Disorders (ICSD2). En este momento, ya están definidas las normas técnicas y pronto se implementarán. Debido a los estrictos criterios de inclusión que exigen pacientes diagnosticados con arreglo a las normas EU-NN, la admisión de enfermos avanza con lentitud, pero sin pausa. Recientemente la EU-NN ha lanzado su página web http://www3.unil.ch/wpmu/eunn/ en la que informa, regularmente, sobre los trastornos del sueño, los miembros y las actividades científicas y conferencias. Asimismo, han aparecido varias publicaciones científicas que cuentan con una importante aportación de la EU-NN. | ||||
Dra. Rosa Peraita-Adrados
Unidad de Sueño y Epilepsia-Neurofisiología Clínica. Hospital Universitario Gregorio Marañón. Madrid Prof. Juan-Vicente Sanchez-Andrés Director asociado de Revista de Neurología Departamento médico, Viguera eds. | ||||
| Lecturas:178 | ||||
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